Lovgivningen skal både sikre borgernes krav på fortrolighed og forskernes adgang til de sundhedsmæssige datagevinster. Vi sparer menneskeliv ved at være verdens mest gennemregistrerede folk

26.01.2016

Af Allan Flyvbjerg, sundhedsdekan ved Aarhus Universitet

Danmark er foregangsland, når det kommer til opbygning af store nationale registre. På sundhedsområdet står vi med et, internationalt set, unikt datamateriale, som bringer dansk forskning frem i forreste række. 

De enorme mængder data bliver genanvendt i sundhedsforskningen, til kvalitetsudviklingen og i patientbehandlingen og er på den vis med til at skabe et sundhedsvæsen i verdensklasse. 

Nogle af de største sundhedsmæssige landvindinger er baseret på sundhedsdata. 

Sammenhængen mellem vuggedød og babyers søvn på maven blev afsløret af forskning i sundhedsdata. Vi har ved hjælp af sundhedsdata afdækket, at hverken MFR-vaccinen eller anti-depressiva er årsag til autisme hos børn. 

Danske registerforskere har gjort væsentlige opdagelser ved at koble registeroplysninger og undersøge sammenhænge mellem udvalgte sygdomme og bestemte typer af medicin. For eksempel ved vi, at hjertepatienter bør være varsomme med visse typer af gigtmedicin, og at noget tyder på, at hjertemagnyl har en gunstig virkning mod cancer. 

 

Sparer på pengene og skræddersyr behandlingen 

Vi kan tillade os at være ambitiøse på patienternes vegne. Især hvis vejen fra forskningen til den kliniske hverdag på sygehusene og i lægepraksis bliver kortere. 

Et første skridt i retning mod en mere ensartet samkøring af sundhedsregistre og kvalitetsdatabaser blev taget i 2015, da Ministeriet for Sundhed og Ældre og Danske Regioner lancerede PROCRIN (Program for Clinical Research Infrastructure). 

PROCRIN er et system, som giver forskere og læger fri bevægelighed mellem data fra nationale sundhedsregistre, kliniske kvalitetsdatabaser og data fra de praktiserende læger, samtidig med at patienternes data bliver håndteret forsvarligt. 

Målet er at få bedre diagnoser og behandling, opspore sygdom, før den udvikler sig kritisk, større patientsikkerhed og ikke mindst en mere sund sundhedsøkonomi. En positiv bivirkning, fordi vi sparer udsigtsløse og dyre behandlinger. 

Visionen er, at de sundhedsprofessionelle får lettere adgang til sundhedsdata, når de er i mødet med patienten. Et realistisk fremtidsscenarie er, at den praktiserende læge kan udskrive medicin, som passer til præcis til patienten, netop fordi der er taget højde for tidligere diagnoser og andre præparatudskrivninger.

 

Register-uro giver stof til eftertanke

Som med alle andre forhold omkring informationsteknologi har virkeligheden imidlertid overhalet lovgivningen, og it-sikkerhed har generelt været omdiskuteret på baggrund af ubehagelige sager, hvor fortrolige data er blevet lækket på baggrund af menneskelige eller tekniske fejl. 

Derfor har der i de seneste år været uro omkring forskellige registre, også på sundhedsområdet. 

Derfor er det glædeligt, at der nu er bred politisk opbakning til at få overblik over brugen af sundhedsdata, herunder også en åbning mod at revidere dele af lovgivningen. 

Området kræver en både begavet og indsigtsfuld tilgang. For der vil i fremtiden være et stigende behov for at kunne anvende sundhedsdata, som gør en forskel for patienterne og sundhedsvæsenet. Lykkes det ikke, vil fremskridtene i vores fælles sundhed miste tempo. 

Men sundhedsdata skal også både indhentes, opbevares og bruges med respekt for borgernes krav og forventning om høj sikkerhed og etik. Danskerne skal fortsat have tillid til, at deres data bliver håndteret forsvarligt. 

 

Debatindlægget er bragt på Altinget.dk 19. januar 2016