Sundhedsdata har mere betydning for udvikling af personlig medicin end nogensinde. Vi opfordrer politikerne til at værne om forskeres adgang til de danske sundhedsdata.

06.12.2016

Af Ole Steen Nielsen, konst. sundhedsdekan (Aarhus Universitet), Ulla Wewer, sundhedsdekan (Københavns Universitet), Ole Skøtt, sundhedsdekan (Syddansk Universitet) og Lars Hvilsted Rasmussen, sundhedsdekan (Aalborg Universitet)

I 2017 skal danske politikere forholde sig til en dansk fortolkning af Europa Parlamentets databeskyttelsespakke, som træder i kraft i 2018. Databeskyttelsespakken sikrer os overordnet mod identitetstyveri af vores data, så vi kan bevæge os sikkert på de sociale medier og handle trygt i netbutikker.

Det er med god grund, at der i disse år er bekymring for misbrug af personlige data. Den generelle digitalisering har sammen med alle fordelene banet vej for en underskov af blakkede foretagender, der tjener penge på vores personoplysninger. Vores forbrugsmønstre er penge værd, det samme er viden om kulturelle, seksuelle og religiøse præferencer.

Men databeskyttelsespakken handler også om sundhedsdata. Her ser vi som dekaner for de danske sundhedsvidenskabelige fakulteter en risiko for, at de danske politikere i bedste mening og for at beskytte os kan komme til at beslutte så snævre rammer og regler omkring brug af sundhedsdata, at det kan komme til at gå ud over borgerne og patienterne i fremtiden. Det sker, hvis man ikke i tilstrækkelig grad kan anvende sundhedsdata til at udvikle nye behandlinger og diagnosemetoder. Vores største bekymring ved databeskyttelsespakken er, at der lægges stramme samtykkeregler ind over brug af sundhedsdata. Det vil påvirke forskningen negativt i en tid, hvor de danske sundhedsdata kan få større betydning end nogensinde.

Færre end hver anden kræftpatient profiterer af den medicin, de får. Mange patienter får voldsomme bivirkninger som følge af kemoterapi, men meget lidt eller ingen effekt af behandlingen, mens andre reagerer positivt på behandlingen med få bivirkninger. Dertil kommer, at behandlingerne er kostbare og udfordrer hvor mange sundhedsydelser, vi som samfund har råd til, hvis alle med samme sygdom behandles på samme måde. Ved personlig medicin drager man nytte af de store gennembrud inden for molekylærbiologiske og biokemiske metoder, og hvor man, ved at sammenholde med sundhedsdata, med meget større præcision vil kunne give den enkelte patient den rigtige behandling.

Vi er som individer specielle og har hver især vores særlige udgave af en sygdom, men også nogle fælles træk. Personlig medicin er således en skræddersyet løsning, der kan hjælpe den enkelte borger til bedre behandling og livskvalitet.

Udvikling af personlig medicin og anden sundhedsrelateret forskning er afhængig af adgang til danske sundhedsdata og de danske registre. Derfor er det vigtigt, at danske særregler tager højde for, at forskerne, som arbejder for at forbedre fremtidens behandlinger, er sikret adgang til disse data.

Danske registerforskere har gjort væsentlige opdagelser ved at koble registeroplysninger og undersøge sammenhænge mellem udvalgte sygdomme og bestemte typer af medicin. For eksempel ved vi, at hjertepatienter skal være varsomme med visse typer af gigtmedicin. Nogle af de vigtigste sundhedsmæssige landvindinger er også baseret på sundhedsdata. Sammenhængen mellem vuggedød og babyers søvn på maven er et eksempel. Sundhedsdata har ligeledes afdækket, at hverken MFR-vaccinen eller anti-depressiva er årsag til autisme hos børn.

Ovenstående er eksempler på hvilke gevinster vores fælles datasamling kan udløse, hvis vi som borgere automatisk deler data i forvisning om, at det ikke bliver misbrugt. Der findes da heldigvis heller ikke danske sager, hvor der er foregået misbrug af sundhedsdata i forbindelse med forskning.

Med den nye EU-dataforordning frygter vi, at borgeren, hver gang han eller hun bruger sundhedsvæsenet, skal skrive under på, at data i anonymiseret form må bruges til forskning. Det vil for rigtigt mange være svært at rumme og forholde sig til lige efter en fødsel, et skadestuebesøg eller en anden kontakt med sundhedsvæsenet, hvor fokus er et helt andet sted.

Et andet problem vil være, hvis man som borger aktivt skal give et samtykke til, at sundhedsdata må bruges anonymt i forskningsøjemed. Risikoen er, at  kun få, særlige befolkningsgrupper vil give samtykke. Det er formentlig de færreste, der finder det kontroversielt, at deres data bruges anonymt til forskning. Men et krav om aktiv tilladelse vil sortere mange fra, da man ikke altid lige får meldt sig til. Det er organdonation et eksempel på.

Værst af alt vil det gøre de danske sundhedsdata skæve og registrene ubrugelige til store videnskabelige undersøgelser. Det vil være katastrofe for registerforskningen og dermed forhindre, at fremtidens patienter kan få glæde af de indsigter, som vi kunne have fået.

De særregler, som skal tilpasses til Danmark, bør derfor tage hensyn til den videnskabelige forskning for at kunne levere den bedste sundhedsbehandling og forebyggelse til borgerne. Det er nu, danske politikere skal beslutte sig for, om vores forskere og behandlere over alt i sundhedssektoren skal have gode rammer for udnyttelse af sundhedsdata for at sikre den absolut bedste behandling for den enkelte borger. 

Debatindlægget er bragt i Politiken 6. december 2016.