Forskere i hele verden er gået sammen for at accelerere og forbedre forskningen i endometriose - en overset sygdom, der giver underlivssmerter og barnløshed hos anslået 176 millioner kvinder verden over. Sygdommen koster det danske samfund seks milliarder kroner om året.

10.10.2014 | Mette Louise Ohana

Ti pct. af alle kvinder og piger i den fødedygtige alder lider af endometriose.

Et verdensomspændende netværk bestående af 34 endometriose forskningscentre og tre medicinalvirksomheder er gået sammen for at forbedre forskningen i den kroniske sygdom endometriose. De har vedtaget fælles globale standarder for indsamling af biologiske prøver og data. Initiativet er et hidtil uset tiltag for en enkelt sygdom. Årsagen er mangel på viden om sygdommen, som giver ca. ti procent af alle kvinder og piger i den fødedygtige alder smerter i forbindelse med menstruation, ægløsning og sex. Sygdommen fører samtidig til barnløshed hos ca. en tredjedel af kvinderne.

”Vi ved ikke meget om, hvad der forårsager endometriose, og heller ikke hvad der får sygdommen til at vare ved. Det gør det vanskeligt at diagnosticere, behandle, helbrede og forebygge den. Det er en folkesygdom, som i årevis er blevet overset, hvilket også har haft indflydelse på mulighederne for at forske i den. Men den påvirker millioner af kvinder dagligt og har også store samfundsmæssige konsekvenser bl.a. i form af tabt arbejdskraft. Derfor er det her et meget stort skridt i den rigtige retning,” fortæller lektor Mette Nyegaard fra Aarhus Universitet, der er med i netværket Endometriosis Phenome and Biobanking Harmonisation Project, som står bag det nye tiltag.

Mange kvinder er ikke diagnosticeret. Axel Forman, der er professor og overlæge på Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital skønner, at ca. 100.000 danske kvinder lider af endometriose.  Ifølge et internationalt studie, som Rigshospitalet har deltaget i, koster sygdommen det danske samfund knap seks milliarder kroner om året pga. nedsat livskvalitet, sygedage og nedsat fertilitet.

Forskning har haltet bagefter

De fælles standarder for indsamling af bl.a. vævsprøver og kliniske data er nødvendige for at samarbejde internationalt og forbedre diagnose og behandling af sygdommen. Håbet er, at det bliver muligt at opdage forskellige undertyper af endometriose, som kan føre til mere målrettet behandling i stil med andre sygdomme. Ved bl.a. kræft og hjertesygdomme har man revolutioneret diagnosticering og behandling ved netop at gå væk fra ”one-size-fits-it-all-tilgangen”.

”Endometriose opfører sig og ser forskellig ud hos kvinder, men vi ved ikke, hvilke mønstre og forskelle, der er vigtige for at målrette behandlingen. De hidtidige undersøgelser har været små med meget selektive patientgrupper, og det har gjort det umuligt at identificere varianterne af sygdommen. F.eks. har vi ikke kunnet forklare, hvorfor endometriose fører til barnløshed hos nogen og ikke hos andre,” forklarer Axel Forman.  

Det har betydet, at forskningen i endometriose har haltet bagefter.

”Vi får først en reel chance for at forstå de forskellige typer endometriose og årsagerne til dem, når vi får samlet tilstrækkelige og sammenlignelige data. Først da er det muligt at udvikle målrettet behandling til de mange piger og kvinder, der er afhængige af, at vi finder en løsning på deres kamp mod denne her sygdom,” siger Mette Nyegaard.

De fælles værktøjer til indsamling af data er netop blevet publiceret i det videnskabelige tidsskrift Fertility and Sterility og er tilgængelige på endometriosisfoundation.org/ephect/.

Om endometriose

Endometriose er en kronisk sygdom, der opstår, når væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Vævet bliver påvirket af kvindelige kønshormoner og bløder ind i bughulen i forbindelse med menstruation. Det kan give betændelseslignende tilstande og kan danne sammenvoksninger og arvæv. Symptomerne på endometriose er underlivssmerter i forbindelse med menstruation, ægløsning og sex og kan også føre til barnløshed og udtalt træthed. Sygdommen bliver i dag behandlet med smertestillende medicin, hormonbehandlinger og kirurgi. Den findes ingen kendt kur mod sygdommen. 

Yderligere oplysninger

Lektor Mette Nyegaard
Aarhus Universitet, Institut for Biomedicin
Mobil: 2231 3602
nyegaard@biomed.au.dk