Aarhus University Seal / Aarhus Universitets segl

Hvor tryg er du ved at dele dine sundhedsdata med forskere?

Dette spørgsmål blev via Danmarks Statistik og Center for Sundhedssamarbejde stillet til 1280 tilfældigt udvalgte danskere fra hele landet under årets Folkemøde på Bornholm.

04.07.2017 | Josefine Dalsgaard

På årets Folkemøde var sundhedsdata et gennemgående tema for mange debatter og events. Hele 19 debatter arrangeret af forskellige aktører havde fokus på dette område, herunder Danske Regioners debat ”Dine, mine eller vores sundhedsdata?”, mens Sundhed.dk satte fokus på ”Har du tillid til, at vi passer godt på dine sundhedsdata?”. Med spørgsmålet til Danmarks Statistik forsøgte Center for Sundhedssamarbejde i samarbejde med folkesundhedstænketanken iNHEALTH, etableret af folkesundhedsvidenskabsstuderende ved Aarhus Universitet, også at sætte fokus på den danske befolknings holdninger og oplevede tryghed ved deling af egen sundhedsdata.

Flertallet af de 1280 adspurgte borgere svarede, at de følte sig helt trygge (34%) eller nogenlunde trygge (45%) ved at dele deres sundhedsdata med forskere i Danmark.

Det stemmer godt overens med rapporten ”Sundhedsvæsnet - ifølge danskerne” fra 2016, hvor 89% af de adspurgte sandsynligvis eller helt sikkert vil stille deres sundhedsdata til rådighed for sundhedsvæsnet i anonym form, så sundhedssystemet kan lære af det.

Der blev i undersøgelsen ikke fundet store forskelle imellem oplevet tryghed af deling af sundhedsdata og køn, alder, uddannelsesniveau, indkomst eller bopæl. Der var dog en tendens til en forskel på uddannelse, hvor borgere med erhvervsfaglig uddannelse i mindre grad følte sig trygge, sammenlignet med borgere med en mellemlang videregående uddannelse eller længere (74% vs. 82%). Der var også en tendens til geografisk forskel, idet borgere fra Region Nordjylland i lidt mindre grad var trygge ved at dele sundhedsdata sammenlignet med borgere fra Region Hovedstaden (72% vs. 82%).

Professor i almen medicin, og direktør for Center for Sundhedssamarbejde, Carsten Obel finder det positivt, at så mange er trygge ved at dele deres data. Det er imidlertid væsentligt, at alle bliver trygge ved at stille deres data til rådighed for udvikling af fremtidens sundhed. Han mener derfor at vi som samfund skal prioritere at udvikle endnu bedre modeller end vi har i dag. Der skal samarbejdes tæt mellem praksis og forskning i udviklingen af løsninger med et højt etisk, organisatorisk og sikkerhedsmæssigt niveau, så alle er trygge ved at vi udvikler vores kollektive viden og samtidig respekterer den enkelte borgers autonomi og integritet.

Hvad er sundhedsdata?

Tænketanken iNHEALTH havde forud for Folkemødet i Allinge også udarbejdet et spørgeskema på seks spørgsmål med fokus på holdninger til sundhedsdata generelt. Spørgeskemaundersøgelsen bekræftede, at Folkemødets deltagere overvejende var positivt stemte overfor sundhedsdata og mente, at sundhedsdata kan bidrage til at fremme folkesundheden. Knap 150 personer var forbi iNHEALTHs stand foran Det Fælles Sundhedstelt, hvor de blev spurgt ind til deres holdninger til sundhedsdata og deling heraf. 85% af de adspurgte var enige i, at sundhedsdata vil gøre det nemmere at fremme folkesundheden, imens kun 40% var enige i, at andre end én selv bør have adgang til samme sundhedsdata. Hvad sundhedsdata imidlertid mere præcist er, hvem der skal have adgang til data og i hvilket omfang blev ikke afdækket i undersøgelsen. iNHEALTH’erne erfarerede, at mange af folkemødedeltagerne opfattede sundhedsdata som noget der hører til på hospitalerne, og det var få af de adspurgte, der var villige til at dele personlige sundhedsdata med eksempelvis deres arbejdsgiver. Enkelte så det dog som en stor fordel, hvis deres arbejdsgiver fik adgang til data omkring sundhed, sygdom og trivsel, og dermed muligheden for at hjælpe den enkelte.

I forlængelse heraf pointerer Carsten Obel, ”Det er vigtigt at vide, hvad vi taler om når vi taler om tryghed ved at dele sine data. Sundhedsdata kan både være registreringer af ydelser fra sundhedsvæsenet, journaldata fra din egen læge eller hospital og data fra dit smartwatch eller din smartphone. Det synes at være i alles interesse at det store potentiale vi har i Danmark, udnyttes til udvikling af stadig bedre og mere individuelt tilpassede sundhedsløsninger, også kommercielle. Men det er vigtigt at vi bestræber os på at det bliver helt gennemsigtigt for borgeren, hvordan de forskellige typer data bruges og at borgeren i forhold til kommerciel anvendelse selv har mulighed for at bestemme over anvendelse af sine data."

Læs mere om iNHEALTHs aktiviteter på årets Folkemøde på Bornholm.

Arrangement, Sundhed og sygdom, Offentligheden/Pressen, Susa, Susa