Hold jer ikke tilbage: vi guider jer videre. Sådan lyder en opløftende besked til Health-forskere, der arbejder med kliniske og genomiske data i forskningsprojekter inden for personlig medicin. Håndsrækningen kommer fra regionen og universitetet i form af et nyt datastøttecenter ved navn CONNECT.

09.12.2020 | Nanna Jespersgård

Hvilke registre er de relevante? Hvordan får jeg adgang? Og hvad er proceduren i forhold til at søge tilladelse i relevante databaser, biobanker eller Videnskabsetisk Komité?

Brugen af sundhedsdata i kliniske forsknings- og udviklingsprojekter er et komplekst område. Det ved alle, der i bred forstand beskæftiger sig med personlig medicin. Men fra og med december er der hjælp at hente i et nyetableret datastøttecenter, CONNECT - Center for kliniske og genomiske data, som Region Midtjylland, Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet står bag.

”Ideen er, at der skal være ét sted, hvor man som forsker kan rette henvendelse og få konkrete, hurtigt anvendelige råd om brugen af kliniske og genomiske data inden for det komplekse område personlig medicin. Og her taler vi om personlig medicin i bred forstand,” siger Christian Fynbo Christiansen, som i sidste uge tiltrådte som daglig leder af det nye datastøttecenter. Til daglig er han overlæge, klinisk lektor og ph.d. på Klinisk Epidemiologisk Afdeling (KEA), som hører under Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital.

Connecter til rette ekspertise

”I CONNECT forbinder vi de fagpersoner, som på forskellig vis har ekspertise i at forske med afsæt i sundhedsdata. Og det, at vi arbejder netværksbaseret, øger sandsynligheden for, at vi kan yde kvalificeret hjælp til alle, der kontakter os med spørgsmål,” siger Christian Fynbo Christiansen. CONNECT tager udgangspunkt i et samarbejde mellem Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Molekylær Medicinsk Afdeling (MOMA) og Klinisk Genetisk Afdeling. Han forklarer, at det det typisk vil være ham selv eller andre forskere fra Klinisk Epidemiologisk Afdeling, der hjælper kolleger videre sammen med eksperter fra MOMA.

Kongstanken er, forklarer Christian Fynbo Christiansen, at der for forskere kun skal være én indgang, så tilbuddet fremstår brugervenligt, og det er via mailadressen connect@rm.dk, se også CONNECT’s hjemmeside.

”Vi vil bygge et murstensløst center, der skaber et miljø, hvor vi bringer fælles viden i spil. Og det er vel at mærke viden, som allerede er til stede blandt de forskere og klinikere, som arbejder i regionen og på universitetet,” siger Christian Fynbo Christiansen.

Vi vil noget ekstraordinært

I styregruppen for CONNECT sidder blandt andre Jørgen Frøkiær, der leder Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet. Han ser CONNECT som et vigtigt skridt i retning af en samlet infrastruktur for personlig medicin – og dermed et signal om, at forskere i Region Midtjylland vil noget ekstraordinært på området:

”Det var Danske Regioner, der som led i den nationale strategi for personlig medicin, iværksat af regeringen i 2016, lancerede ideen om regionale datastøttecentre. Ambitionen var at sikre en bedre og mere målrettet diagnosticering og behandling til gavn for den enkelte patient – og det er jeg sikker på, at CONNECT kan understøtte,” siger Jørgen Frøkiær.

”Med CONNECT har vi fået et center, der understøtter udbredelsen af personlig medicin i klinisk praksis i hele Region Midtjylland. Det gælder, uanset om forskeren er ansat på universitetet, i regionen eller – som det er tilfældet for mange ansatte på Institut for Klinisk Medicin – begge steder, og det er skridt i en vigtig retning,” siger Jørgen Frøkiær.

10 timers gratis hjælp

Lavpraktisk gælder, at alle forskere på universitetet og i regionen kan få op til ti timers rådgivning uden beregning, hvis deres forskning falder inden for CONNECT’s definition af personlig medicin. Med Christian Fynbo Christiansens ord:

”Forudsætningen for at kunne målrette behandlingen til den enkelte patient er, at der findes mønstre i data på tværs af grupper, der med traditionel diagnostik ville blive vurderet til at skulle behandles ens, ” siger Christian Fynbo Christiansen.

”Vi definerer altså personlig medicin som forebyggelse, diagnostik og behandling, der er målrettet den enkelte baseret på alle tilgængelige data, hvilket både kan involvere genomdata, registerdata og andre sundhedsdata. Og hvis man som forsker kommer i tvivl om, hvorvidt man sidder med et spørgsmål, som CONNECT kan rådgive om – ja, så synes jeg, at man skal lade det komme an på en prøve og sende os en mail,” siger han.

---

Fakta: CONNECT kan fx hjælpe forskere med

• At omsætte en idé eller en problemstilling til forskningsspørgsmål og hypoteser
• At udarbejde forsknings- og undersøgelsesplaner og fastlægge metodevalg, forskningsdesign og budget
• At indhente godkendelser hos relevante databaser og biobanker, videnskabsetisk komité samt at anmelde til datafortegnelser med videre
• At udvælge dataoutput fra involverede databaser eller datakilder
• At sammenkæde, bearbejde, analysere og fortolke data
• At afrapportere resultater
• Juridisk bistand

Kontakt

CONNECT – Center for kliniske og genomiske data bedes kontaktet via mailadressen connect@rm.dk eller via telefon 87 16 81 15.

Centrale personer:

Sekretær i CONNECT, PA Sascha Vittrup Rasmussen
Klinisk Epidemiologisk Afdeling v/
Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet
Aarhus Universitetshospital
Telefon: 87 16 81 15
Mail: svr@clin.au.dk

Daglig leder af CONNECT, overlæge, klinisk lektor og ph.d. Christian Fynbo Christiansen
Klinisk Epidemiologisk Afdeling v/
Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet
Aarhus Universitetshospital
Mobil: 87 16 82 18
Mail: cfc@clin.au.dk