I den vestlige verden diagnosticerer vi stadig vagere tegn på sygdom for at øge overlevelsen. Men denne tilgang igangsætter en række etiske overvejelser og betoner kroppens flygtighed for dem, der overvåges. Det viser en ny ph.d.-afhandling.
27.12.2021 |
Implementeringen af kræftpakker i Danmark og et sundhedspolitisk fokus på tidlig diagnostik har accelereret diagnostiske praksisser og udvidet, hvad der betragtes som kliniske tegn og symptomer på kræft. Disse ændringer har forbedret diagnostikken, men de har også skabt en voksende gruppe af mennesker, som får at vide, at de har et ”forstadie” eller en ”vævsforandring”, der muligvis kan udvikle sig til kræft. De tilbydes overvågning i standardiserede programmer, så man kan følge udviklingen og gribe ind ”tidligt”, men kun få af disse vævsændringer udvikler sig til kræft.
Vi ved meget lidt om, hvilke slags liv det medfører, og hvordan det er at leve under denne overvågning, hvor man forsøger at kontrollere kræft, ved at forvente at det kommer.
Med udgangspunkt i etnografisk feltarbejde har Michal Frumer i et ph.d.-projekt undersøgt de etiske og sociale implikationer af at blive overvåget for lungekræft, og hvordan overvågning og muligheden for at udvikle kræft i fremtiden manifesterer sig i hverdagen; i oplevelser, adfærd, relationer og etiske overvejelser.
I afhandlingen udvikles begrebet "i mellemtiden", der betegner en måde at være i verden på, som er en konsekvens af overvågningen for vævsændringer i den danske velfærdsstat. Det indebærer at leve med gentagen kontrol og usikkerhed om mulig udvikling af kræft, hvor diagnostiske test flettes sammen med både det dramatiske (måske jeg skal dø?) og det ordinære (det går nok, det er dejligt at blive ”holdt øje” med).
Gennem de tre videnskabelige artikler med hver sit fokus dokumenterer afhandlingen, hvilke implikationer den udvidede overvågning for kræft medfører for de overvågede og klinikerne på både erfarings- og interaktionsniveau, og hvordan livet former sig efter overvågningen.
Det hævdes, at overvågningen af vævsændringer – på grund af forventningen om mulig udvikling af kræft – giver en række etiske dilemmaer, som skaber et liv "i mellemtiden". Her bliver oplevelsen af krop og tid flygtig og tvetydig, og man skal indstille sig på eksistentielle spørgsmål, påbud om ansvar, udfordringer med at vurdere, hvilke detaljer der har betydning, og overvejelser om det gode liv og den gode død.
Den udvidede overvågning af vævsændringer medfører mere kontrol og skaber samtidig større usikkerhed. Derved rammer afhandlingen ned i en mangeårig debat inden for samfundsvidenskaberne om usikkerhedens karakter. Afhandlingen bidrager til en mere nuanceret forståelse af de mulige samfundsmæssige konsekvenser af overvågningen – både ved at diskutere de aktuelle bestræbelser på at forlænge livet og kontrollere døden, men også ved at udfordre den rolle, som biomedicin og mulig sygdom spiller i dagligdagen i den danske velfærdsstat.
Ph.d.-afhandlingen og de tre tilknyttede videnskabelige artikler udgår fra Health ved Aarhus Universitet. Projektet er udført i et tæt samarbejde mellem Forskningsenheden for Almen Praksis, Center for Forskning i Cancerdiagnostik i Praksis, Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet og to diagnostiske klinikker for lungekræft i Region Midtjylland.
Projektet har modtaget støtte fra Kræftens Bekæmpelse og Aarhus Universitet.
Michal Frumer forsvarer sin ph.d.-afhandling ”In the meantime: Tissue changes, anticipation, ethics, and forms of life in diagnostic lung cancer surveillance” mandag den 10. januar 2022 kl. 14.00. Det foregår online via dette link: https://aarhusuniversity.zoom.us/s/3593083616
Ph.d.-studerende Michal Frumer
Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed &
Forskningsenheden for Almen Praksis
micfru@ph.au.dk