Aarhus University Seal / Aarhus Universitets segl

Debat: Sundhedsdata redder liv

Forskernes adgang til patient- og sundhedsdata er afgørende nødvendige for at sikre patienterne den bedst mulige behandling.

14.08.2015

Af Dekan Allan Flyvbjerg, Danske Universiteter; Direktør Morten Freil, Danske Patienter; Direktør Adam Wolf, Danske Regioner og Koncernchef Ida Sofie Jensen, Lægemiddelindustriforeningen  

Når borgerne kommer i kontakt med sundhedsvæsenet, er deres højeste prioritet at modtage behandling af høj faglig kvalitet. Hvis dette ønske skal indfries, er det nødvendigt at sundhedsdata anvendes i den kliniske forskning og det daglige kvalitetsarbejde. 

Danskerne er generelt villige til at dele deres behandlings- og sundhedsdata, og der er udbredt tillid til, at data håndteres forsvarligt, når de videregives til forskere. Denne tillid skal der værnes om, så data også i fremtiden kan indsamles og anvendes til forskning og kvalitetsudvikling.

Danmark har nogle af verdens bedste sundhedsregistre, kliniske databaser og biobanker. Det giver en unik mulighed for forskning til gavn for patienterne. Den digitale udvikling betyder endvidere, at mængden af data er kraftigt stigende. Det giver helt nye muligheder for at udvikle skræddersyet behandling til det enkelte individ.

I Danmark indsamles en lang række oplysninger, der kan give en nyttig viden om veje til nye behandlinger, men også om forældede behandlingsprincipper, om fejlbehandlinger, om bivirkninger til de lægemidler og behandlinger, vi allerede bruger, eller måske ukendte gunstige virkninger, man ikke var opmærksomme på, da en ny medicin blev godkendt. På den måde er data med til at redde liv og giver mulighed for at udvikle nye behandlinger til gavn for kommende generationer.

I den senere tid har der været flere historier i medierne om misbrug af befolkningens personlige data. Det er desværre historier, som skubber til befolkningens dataangst, og det risikerer at føre til politiske beslutninger om indsamling og håndtering af data, som i realiteten umuliggør forskning og kvalitetsudvikling.

Men hvorfor gør man det ikke bare frivilligt, om man vil stille sine sundhedsdata til rådighed for forskningen?

Vores bekymring er, at et krav om f.eks. skriftligt informeret samtykke reelt vil ødelægge denne mulighed. Der er ingen tvivl om, at vi skal sikre patienterne mest mulig selvbestemmelse over egne data. Vi skal gå så langt vi kan, uden at det går ud over muligheden for at udføre god forskning og kvalitetsudvikling.

Når vi er kommet så langt i Danmark med udvikling af ny medicin og nye behandlingsformer, er det fordi, vi i forskningen kan koble forskellige sundhedsoplysninger sammen. Den mulighed er vigtig, fordi vi her kan arbejde med hele befolkningen og ikke kun de ressourcestærke, der frivilligt stiller op til at deltage i forskningen. Er det kun de frivilliges data og de personer som er i live vi bygger på, kan sygdomsbilledet – og dermed behandlingen – let blive skævvredet.

Vi, der i patientorganisationer, i regionerne, i lægemiddelindustrien og på universiteterne, arbejder med sundhed, kan hver dag se, hvordan anvendelse af sundhedsdata gavner patienterne.

Når data fra den enkelte borgers lægebesøg, medicinske behandling eller operation registreres, kan de senere i anonymiseret form bruges til at fortælle om udvikling af sygdomme, om effekten af nye behandlingsmetoder, om hvad der virker og ikke virker.

Adgang til sundhedsdata gør os i stand til at udvikle ny medicin og reducere bivirkningerne af allerede anvendt medicin. De seneste års kvantespring i kræftbehandlingen er skabt på baggrund af data fra tidligere patienter. Fremskridt i behandlingen af bl.a. hjertekarsygdom, diabetes, gigtsygdomme er sket på baggrund af og i kraft af sundhedspersonalets og forskeres adgang til sundhedsdata.

Når en gruppe forskere får adgang til sundhedsdata, giver det ikke adgang til den enkelte borgers sundhedsjournal eller et kig ned i det enkelte patients sygehistorie. Forskerne får adgang til et komplekst datasæt, som bygger på oplysninger fra op mod hundredetusinde personer. Det er ikke sådan at en forsker kan finde en konkret borger med navn og adresse og dennes sygehistorie. Endvidere er forskernes adgang til data reguleret i lovgivningen, og adgangen forudsætter, at de nødvendige myndighedsgodkendelser er indhentet.

Data kan altså give os ny viden om, hvordan der skal behandles, og hvem der vil have gavn af en bestemt behandling. Resultaterne giver først og fremmest bedre patientbehandling, men rummer desuden potentiale for et mere velfungerende sundhedsvæsen, idet man gennem ny værdifuld viden kan spare unødvendige undersøgelser og uvirksomme behandlinger. Men der er også stor samfundsøkonomisk samfundsnytte, i at kunne tilbyde en mere målrettet og skræddersyet behandling til den enkelte borger.

Det er altafgørende, at data bidrager til kvalitetsarbejde, forskning, samarbejde, patientens inddragelse i behandlingen og god drift. Det forudsætter en høj sikkerhed i håndteringen af sundhedsdata, så befolkningen kan have tillid til, at deres data ikke havner de forkerte steder.

Danske Regioner har lanceret en politik om Sundhedsdata i spil, som sigter mod, at patientdata skal håndteres sikkert og udnyttes bedre med henblik på de bedste behandlinger. Samtidig skal man som borger have bedre adgang til sine egne data, så man er mere oplyst om sin egen sundhedstilstand og dermed får bedre mulighed for at udøve indflydelse på sit eget behandlingsforløb.

For Lægemiddelindustrien er anvendelse af data primært grundlaget for udviklingen af effektfuld og sikker medicin. Sundhedsdata er et værktøj, der kan effektivisere udviklingen af nye og bedre lægemidler og give en mere sikker anvendelse af allerede godkendte præparater. Herudover kan anvendelsen af sundhedsdata bidrage til en positiv udvikling i antallet af arbejdspladser i - og tiltrækning af forskningsinvesteringer til - lægemiddelindustrien.

Lægemiddelindustrien tilslutter sig det fælles mål om aktivt at anvende registre og biobanker til at bedrive forskning af høj kvalitet og udvikle nye behandlinger til gavn for patienter og sundhedsvæsen. Der er i denne sammenhæng ingen tvivl om, at universiteterne spiller en afgørende rolle i behandlingen af sundhedsdata. Det gælder både som markant leverandør af unikke forskningsresultater, der kan implementeres i den kliniske hverdag til gavn for patienterne, og som en værdifuld og respekteret partner i offentlige-private samarbejder, der kan skabe ny viden og nye fremskridt i patientbehandlingen.

Potentialet i anvendelse af danskernes personlige data er meget stort. Vi skal alle medvirke til, at brugen af sundhedsdata sker på en etisk forsvarlig måde, så befolkningen fortsat har tillid til, at anvendelsen af deres data sker sikkert og går til nyttige formål.

Vi opfordrer på den baggrund til tre ting:

For det første skal politikerne sikre en lovgivning, der fortsat muliggør sikker indsamling og anvendelse af data, hvor det klinisk, kvalitetsmæssigt og forskningsmæssigt giver mening.

For det andet opfordrer vi til, at alle fagmiljøer, der er involveret i indsamling, opbevaring og håndtering af sundhedsdata og biomateriale, får klare rammer for anvendelsen af sundhedsoplysninger.

For det tredje, at borgerne gennem klare regler og god information får et overordnet billede af, hvad deres data anvendes til. Borgerne skal have tillid til, at deres data bruges til at redde liv både i dag og fremover.

Sker det ikke, vil det være et stort tilbageskridt for det danske sundhedsvæsen, der dermed ikke får mulighed for udvikle og tilbyde behandlinger af højeste kvalitet, til gavn for såvel patienter som samfundsøkonomi.


Kronikken er bragt i Jyllands-Posten lørdag d. 14. august 2015

Samarbejde, Sundhed og sygdom, Alle grupper, Health, Health, Institut for Klinisk Medicin